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Welt-Parkinson-Tag
11.04.2023

Welt-Parkinson-Tag: Berührungsängste abbauen

Parkinson ist eine Volkskrankheit, die das Leben der Betroffenen und deren Angehörigen stark verändern kann. Die Symptome sind vielfältig ebenso wie die Geschichten der betroffenen Menschen. Von einer gebeugten Haltung und einem verlangsamten Gang, über Muskelsteifheit bis hin zum Zittern der Hände, dem so genannten Tremor, ist hauptsächlich das motorische System betroffen. Aber auch die Sprache und andere Körperfunktionen können beeinträchtigt sein.

Wie kam es bei Ihnen zur Diagnose Parkinson?

Bei einer Routineuntersuchung äußerte meine Hausärztin, die gleichzeitig eine gute Freundin von uns ist, zum ersten Mal den Verdacht und überwies mich zu einem Neurologen. Nach einer Untersuchung im MRT mit Kontrastmitteln stellte er die Diagnose. Mir selbst sind zunächst keine größeren Veränderungen aufgefallen, meiner Frau schon. Im Nachhinein muss ich sagen: Es gab durchaus erste Anzeichen wie Schlafstörungen, ungewohnte Emotionalität und eine verlangsamte Sprache. Aber diese Symptome habe ich zu dem Zeitpunkt noch nicht bewusst wahrgenommen.

Wie hat die Diagnose Parkinson Ihr Leben verändert?

Die Krankheit war ein starker Einschnitt für mein gesamtes Umfeld und natürlich für mich selbst. Wahrscheinlich ist vielen Menschen, auch Mitarbeitern im medizinischen Bereich, häufig nicht bewusst, was die Diagnose Parkinson für die Betroffenen und deren Familien tatsächlich im Leben und Zusammenleben bedeutet. Erst wenn man die Erscheinungsformen so hautnah erlebt, wie ich, und täglich vor Augen geführt bekommt, kann man sich persönlich eine Vorstellung davon machen: Es funktioniert oft kein Muskel, kein Körperteil und kein Organ mehr, wie es soll. Es ist einfach erschreckend, wenn sich der bis dahin starke Mittelpunkt der Familie, Vater oder Mutter, im Verhalten stark verändert und je nach Ausprägung anfängt zu zappeln.

Was hat Ihnen im Umgang mit Diagnose und Erkrankung geholfen?

Die Liebe und das Verständnis meiner Frau und der gesamten Familie. Sie sind immer für mich da und geben mir Kraft. Was mir auch hilft, ist mein Entschluss, offensiv mit meiner Erkrankung umzugehen. Parkinson ist nach meiner Erfahrung in Familien-, Freundes- und Bekanntenkreisen mit einer gewissen Mystik belegt. Dem möchte ich so gut ich kann und wo immer ich einen Einfluss habe, entgegenwirken.

Können Sie uns beschreiben, was Sie mit Mystik meinen? Wie begegnet Ihnen Ihr Umfeld seit der Diagnose?

Ich denke, das hat viel mit Berührungsängsten zu tun. Viele Menschen im Freundeskreis sind verunsichert, wissen nicht, wie sie mit der Diagnose und den damit verbundenen Veränderungen umgehen sollen. Manche trauen sich auch nicht, das Thema anzusprechen. Eine gewisse Anteilnahme und ein offenes Ohr sind aber wichtig. Nicht zu verwechseln mit Mitleid, das niemandem hilft. Insgesamt würde ich mir und anderen Betroffenen einen unbekümmerteren Umgang mit der Erkrankung wünschen. Die richtige Balance zu finden, ist für Angehörige sicherlich nicht immer einfach. Aber vielleicht hilft das Bewusstsein, dass wir auch nach der Diagnose noch die gleichen Menschen sind. 

Kommen wir noch einmal zur Diagnose: Wie sieht Ihre Behandlung seitdem aus?

Die Symptome wurden zwar über die Jahre stärker, waren aber bis vor circa einem Jahr unter Tabletten-Medikation noch gut beherrschbar. Bis dahin bin ich auch noch Auto gefahren, was inzwischen leider nicht mehr möglich ist und meinen Aktionsradius sehr einschränkt. Erschwerend kam bei mir 2017 eine Hüft-OP hinzu und daraus resultierende Schmerzen im Lendenbereich. Mit einer ganzheitlichen Behandlung bestehend aus Medikamenten, Orthopädie, Physiotherapie, Logopädie und Massagen sowie aus vierteljährlichen Untersuchungen beim Neurologen fühle ich mich insgesamt gut versorgt. Demnächst gehe ich aufgrund des Fortschreitens der Erkrankung und Verstärkung meiner Symptome in eine Klinik, um neu eingestellt zu werden.

Was würden Sie sich wünschen, dass man Ihnen von Anfang an geraten hätte?

Insgesamt bin ich sehr dankbar, dass ich von Anfang an gut betreut wurde. Mir wäre jedoch wichtig gewesen, bereits frühzeitig einen Ausblick auf die Zukunft zu bekommen. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und die Beeinträchtigungen nehmen mit der Zeit leider immer mehr zu. Darauf sollte man als Patient vorbereitet sein und die Therapiemöglichkeiten für die verschiedenen Stadien frühzeitig kennen. Nur so kann man sich in gewisser Weise darauf einstellen. Was mir auch fehlt, ist eine Aufklärung zur aktuellen Forschung bezüglich der Weiterentwicklungen der Therapien. Ich habe mich selbst damit beschäftigt, recherchiere regelmäßig im Internet. Das ist jedoch mühsam und viele Betroffene können das aus verschiedenen Gründen nicht.

Wie können Patienten aus Ihrer Sicht noch besser unterstützt werden?

Meiner Ansicht nach sollten die Mitarbeiter im Umgang mit Patienten sensibilisiert werden und sich intensiver mit der Parkinson-Erkrankung beschäftigen. Es ist wichtig, ein Gefühl dafür zu bekommen, was die Diagnose für die Betroffenen und deren Familie bedeutet. Auch habe ich das Gefühl, dass sich hinsichtlich des Verständnisses für die Erkrankung in den letzten Jahren viel getan hat. Trotzdem wünsche ich mir von Krankenkassen und Arzneimittelherstellern mehr Information zu Therapiemöglichkeiten und aktueller Forschung.

Was raten Sie anderen Betroffenen und deren Angehörigen?

Betroffene sollten nach der Diagnose offen mit der Erkrankung umgehen und mit ihren Mitmenschen darüber sprechen. Auch ist Akzeptanz ein wichtiges Stichwort: Die eigene Akzeptanz der Veränderungen, welche die Krankheit mit sich bringt. Aber auch die Akzeptanz des Umfelds. Angehörige sollten möglichst verständnisvoll mit Parkinson-Patienten umgehen. So wie ich es selbst erlebt habe und wie meine Familie reagiert hat: Das wünsche ich mir auch für andere.

Über Morbus Parkinson

Morbus Parkinson, auch Parkinson-Krankheit genannt, ist eine chronische, langsam fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Dabei kommt es zu einem Mangel des sogenannten Botenstoffes Dopamin, der für die Steuerung von Bewegungsabläufen notwendig ist. Die Erkrankung wurde erstmals im Jahre 1817 von dem englischen Arzt James Parkinson wissenschaftlich beschrieben. Er bezeichnete sie damals als Schüttellähmung, ein Begriff, der auch heute noch gelegentlich gebraucht wird. Die ersten Frühzeichen sind oft sehr unspezifisch und es vergehen oft Jahre bis zur vollen Ausprägung der Symptome und zur Diagnose der Erkrankung. In der Regel wird Morbus Parkinson zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr diagnostiziert.

Insgesamt leben etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit der Diagnose Parkinson, wobei fast 70.000 jährlich hinzukommen.

Parkinson-Therapie

Es gibt verschiedene Therapieansätze, die je nach Stadium der Erkrankung die Symptome lindern können. Unser Kooperationspartner STADA bietet seit Februar 2021 ein Dreifach-Kombipräparat zur Behandlung von Parkinson im fortgeschrittenen Stadium an, das mit Hilfe einer modernen Pumpentechnologie über eine Sonde in den Dünndarm verabreicht wird.

Darüber hinaus gibt es beispielsweise subkutane Therapien mit Apomorphin. Schulungen rund um das Krankheitsbild und ein Patienten-Service-Programm mit geschulten Pflegekräften, die Patienten auch zu Hause besuchen und bei der Behandlung unterstützen, gehören ebenfalls zu den Leistungen.

Wer ist Dr. Nadine Havenstein, Medical Science Liaison Manager bei STADA?

Dr. Nadine Havenstein ist Biologin. Sie hat Forschung im Bereich Immunologie, Hämatologie und Stressphysiologie betrieben, bevor Sie in die Pharmaindustrie wechselte. Bei STADA ist sie als Medical Science Liaison Manager für die medizinisch-wissenschaftliche Betreuung verschiedener Produkte, unter anderem im Bereich Parkinson, verantwortlich. Mit Liebe zum Detail und einem Fokus auf Kundenbedürfnisse füllt sie diese Aufgabe mit Leben: Sie hält Vorträge zu Schulungszwecken, unterstützt bei der Durchführung klinischer Studien, informiert interessierte Ärzte zu den verschiedensten medizinischen Fragestellungen, engagiert sich in Aktivitäten für Patienten und hält stets ein Ohr an der Forschung zu neuen Entwicklungen und Erkenntnissen.

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